Последние новости

В рамках проекта «Комплексная реабилитация людей с ОВЗ»  проходят  занятия для групп надомных реабил…

Школа для пациентов - это совокупность средств и методов индивидуального и группового воздействия на…

В рамках реализации проекта  «Комплексная реабилитация людей с ОВЗ» с октября 2020 г.  в стенах Цент…

29 января 2021 г. в стенах Центра  семейной реабилитации инвалидов состоялась очередная школа пациен…

С 01 по 12 декабря 2020 года в  рамках реализации проекта  «Комплексная реабилитация людей с ОВЗ», п…

Депре́ссия (от лат. deprimo «давить (вниз), подавить») — психическое расстройство, основными признак…

11 декабря 2020 г. в онлайн формате состоялось заседание Общественной комиссии при председателе Сама…

  Реабилитация водой. Проект для людей с ОВЗ реализуется за счёт субсидии регионального Минэконом…

В рамках реализации проекта «Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможнос…

В рамках реализации проекта  «Комплексная реабилитация людей с ОВЗ» с  октября 2020 г. проводятся за…

06 ноября 2020 г. в рамках реализации проекта «Комплексная реабилитация людей с ОВЗ», состоялось зан…

Гидрореабилитация позволяет в любое время года получать хорошую порцию бодрости и поддерживать тело …

03 сентября 2020  в Ресурсном  центре добровольчества Самарской области ( г. Самара, пр. Масленников…

03 сентября 2020  г.  состоялось заседание комиссии Общественной  палаты Самарской  области по  демо…

Самарская региональная организация инвалидов больных рассеянным склерозом «Сорс» за счет средств гра…

Самарская региональная общественная организация инвалидов  «Призма» за счет средств гранта Президент…

В рамках проекта «Пространство возможностей: расширяем границы» изготовлен обучающий видеоролик по о…

Рассеянный склероз (РС) поражает молодых. Средний возраст пациентов с этим заболеванием — 20–40 лет…

В связи с осложнением эпидемиологической ситуации по коронавирусной инфекции в мире, угрозой ее расп…

Поздравляем с великим праздником – Днем Победы!9 мая – это день национальной гордости, праздник вс…

Публичные отчеты Посмотреть на карте Самары

Острое обсуждение проблемы лекарственного обеспечения граждан, страдающих муковисцидозом, в ходе пленарного заседания Х Всероссийского Конгресса пациентов, стало поводом для проведения встречи представителей Минздрава России, Росздравнадзора и Минпромторга России с врачами, представителями пациентских организаций.

«Есть четкий общественный запрос на поиск решения лекарственного обеспечения людей, страдающих муковисцидозом. Реакция Министра здравоохранения России на обращение представителей пациентских организаций в ходе Конгресса была молниеносной. Так на площадке Конгресса, участие в котором наравне с общественными активистами приняли руководители профильных министерств и ведомств, мы увидели, как комплексно могут решаться актуальные вопросы обеспечения прав пациентов», - прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

На встрече, которая прошла в Росздравнадзоре 2 декабря, в частности, были рассмотрены вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения при муковисцидозе. Включая наблюдение пациентов на амбулаторном и стационарном лечении, отказы от применения дженериков, разделение клинических рекомендаций по лечению заболевания у детей и взрослых, выписки препаратов при индивидуальной непереносимости.

По итогам совещания прият ряд решений для всех участников диалога. Так Росздравнадзор планирует провести дополнительный отбор лекарственных препаратов, используемых для лечения муковисцидоза путем проведения выборочного контроля качества лекарственных средств.

Пациентские организации со своей стороны должны будут предоставить информацию обо всех выявленных нежелательных реакциях, случаях неэффективности лекарственных препаратов.

С производителями препаратов пройдут обсуждения вопроса достаточности поставок на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов, применяемых в терапии муковисцидоза.

Росздравнадзор возьмет на контроль сообщения о фактах отказа медицинских работников фиксировать нежелательные реакции на препараты, а также отказов рассмотрения врачебными комиссиями данных об индивидуальной непереносимости лекарственных препаратов при муковисцидозе. Также будут разработаны меры комплексного подхода к лечению пациентов с муковисцидозом, в том числе за счет совершенствования клинических рекомендаций по организации медицинской помощи, лекарственного обеспечения, лечебного питания пациентов. 3-4 декабря Росздравнадзор проведет открытые лекции для специалистов, работающих в области муковисцидоза по фармаконадзору.

Программа и архив видео трансляции Конгресса доступен на сайте Всероссийского союза пациентов www.patients.ru. Там же в открытый доступ будут выложены презентации докладов и мастер-классов Конгресса.

Информационная служба Всероссийского конгресса пациентов
www.patients.ru

Источник: Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов

© СОРС 2001 - 2023 Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

^ Наверх