ИСТОРИЯ УСПЕХА

Самарской региональной общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС)

на главную новости организации история проблемы программы/проекты персоналии

новости ОООИБРС

все о MS

 
САМАРСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ - БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (СОРС)
 
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС) была организована в 1996 году (второй, после петербургской) группой энтузиастов врачей с целью содействия социальной адаптации и реабилитации больным рассеянным склерозом.
Основными целями СОРС являются: помогать людям, страдающим РС и их семьям информацией об этих заболеваниях и путях адаптации  к ним. Оказывать помощь в открытии служб для медицинской диагностики, обслуживания и наблюдения за больными с РС. Работать для повышения качества знаний врачей и пациентов об этом заболевании. Помогать в формировании психотерапевтических групп для решения психологических проблем людей, страдающих РС и находящихся в начальных стадиях заболевания через решение их социальных и психологических вопросов. В начале работы организация решала вопросы в основном, касающиеся материального благополучия (члены СОРС получали денежные пособия, подарки к праздникам, страховые выплаты семьям умерших членов СОРС, бесплатные медицинские консультации, оказание помощи в госпитализации  в ОКБ им.Калинина, выдача некоторых бесплатных препаратов).
В конце 1997 года СОРС впервые стала контактировать ИЭКА «Поволжье». Обнаружив в новом партнере энергичного и сильного помощника, СОРС воспользовалась его знаниями и опытом, и поддержкой: специалисты СОРС посещали консультации юристов, бухгалтеров и др. специалистов, что позволило организации подойти к вопросу финансирования не с точки зрения спонсорских пожертвований, а с позиции взаимовыгодного партнерства. СОРС активно начала готовить работу по расширению своего штата, привлечения к работе психологов, юристов, экономистов. Это не замедлило привести к определенным результатам: появились социально значимые проекты взаимодействия государственных структур и НКО (проект лаборатории сна), проекты совместной деятельности с коммерческими организациями, медицинские проекты. Одним из важных направлений деятельности стало взаимодействие с благотворительными международными фондами.
Специалистами СОРС было подготовлено более 20 проектов по различным направлениям медико-социальной, социально-бытовой, психо-социальной и профессиональной реабилитации инвалидов-больных РС и членов их семей. Наиболее результативным был 1999 год. В этом году СОРС удалось выиграть один грант по линии Областной Администрации средства, которого были направлены на создание систем компьютерной диагностики состояния детей инвалидов. Наиболее ответственной была работа по реализации гранта, который СОРС выиграл на проведение Международной конференции по проблемам РС в декабре 1999 года. Конференция прошла настолько успешно, что на всех последующих за ней тематических конференциях по РС была ориентиром организационной работы. Кроме того, насыщенность конференции научными и социально значимыми материалами открыло целое направление в проведении подобных мероприятий. Этот грант стал исходным моментом для нескольких направлений деятельности СОРС: во-первых, СОРС стал инициатором создания Всероссийского общества РС, причем лидерство в этом направлении признано практически всеми организациями, имеющимися на территории России, занимающимися РС. Во-вторых, было заложено начала построения Восточно-Европейской Лиги РС. В-третьих, СОРС стала, узнаваема во властных структурах Самарской области, что позволило в 2000 году совместно Главным Управлением социальной защиты населения Самарской области создать проект Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с РС и другими неврологическими заболеваниями.
Работа по социальному окружению инвалида ведется СОРС одновременно в нескольких направлениях, одним из которых является работа с семьей, с детьми. В 2000 году СОРС получила грант на внутрисемейной реабилитации инвалидов (при финансировании Агентства США по международному развитию (USAID)).
Совместно с кафедрой неврологии Самарского Государственного Медицинского  университета разработана программа эпидемиологического исследования районов Самарской области на предмет выявления рассеянного склероза.
Совместно с  сотрудниками Самарского Государственного Аэрокосмического университета подготовлено к монтажу оборудование проведения волнового массажа последнего поколения в рамках совместной программы помощи инвалидам, больным демиелинизирующими заболеваниями.
 Совместно с кафедрой неврологии Самарского Государственного Медицинского  университета разработана программа и организован «Медицинский Центр по борьбе с рассеянным склерозом», который находится на базе Областной клинической больницы им.Калинина и является структурным подразделением отделения неврологии, имеет 12 коек, персонал.
Совместно с кафедрой неврологии Самарского Государственного Медицинского  университета разработана программа по приобретению и использованию ряда специфических препаратов для РС на общую сумму более 180000$ США.
Совместно с финансово-инвестиционной компанией «Точка опоры» проводится реализация проекта по жилищно-коммунальному обслуживанию жилых и нежилых помещений.
Совместно с ООО Салон красоты «Академия медицинской эстетики» проводится реализация проекта по оказанию услуг инвалидам, больным рассеянным склерозом на дому по вейзажу,  парикмахерским услугам, маникюру, педикюру, массажу (в том числе косметическому), аромотерапии.
СОРС с 1999 года включена во Всероссийскую Федеральную эпидемиологическую программу, проводимую Российским Федеральным центром лечения рассеянного склероза (г.Москва) для исследования эпидемиологических и экологических особенностей распространения РС в России.
Совместно с кафедрой неврологии Самарского Государственного Медицинского  университета и сотрудниками Самарского Государственного Аэрокосмического университета проводится реализация проекта по компьютерной диагностике и реабилитации детей с врожденными нарушениями двигательных функций.
Совместно с ООО Молодежная Биржа Труда проводится проект по трудоустройству молодых специалистов для оказания льготных услуг инвалидам, больным рассеянным склерозом.
Совместно с НИИ БиомедХимии РАМН проводится исследование влияния препаратов длинноцепочечных жирных кислот на течение рассеянного склероза.
СОРС является инициатором и разработчиком проекта создания Всероссийской Общественной Организации Инвалидов, больных рассеянным склерозом, который в настоящее время поддержан 17-ю общественными организациями России и представителями групп инвалидов, не организовавших юридические лиц по России (в общей сложности 48 регионов).  Всего в России 200000 больных РС. Проблема объединяет примерно 3 миллиона человек больных и членов их семей. Организация включает 48 региональных отделений.
В 2007 году председатель правления СОРС – Я.В.Власов, избран президентом Общероссийской организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
СОРС является инициатором и соразработчиком проекта создания «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями», который в настоящее время функционирует на территории самарской области.
С 2003 года СОРС активно сотрудничает с Депутатами Самарской Губернской Думы, участвует в Работе Общественной Комиссии при Комитете по Здравоохранению, Образованию и Социальной политике, занимает активную позицию в законотворческом процессе.
С 2004 года СОРС является постоянным участником «Круглого стола» по социальным вопросам при Губернаторе Самарской области. Постоянно принимает участие в общественных мероприятиях Самарской области, выступает в качестве спонсора спортивных соревнований инвалидов, проводит собственные мероприятия.
С 2005 года между СОРС и Администрацией Самарской области подписан общественный договор, представители СОРС включены в Совет по делам инвалидов при Губернаторе Самарской области.
С 2006 года СОРС представлена в Комиссии по здравоохранению Общественной Палаты России.
В 2006 году выигран грант Общественной Палаты Российской Федерации.
В 2006 году выигран грант по линии Областной Администрации на осуществление социально значимых проектов некоммерческих организаций Самарской области «Совершенствование механизмов взаимодействия органов власти с институтами гражданского общества»
В 2006 году в результате фандрайзинговой кампании от  Благотворительный фонд ООО ВИТА  была получена благотворительная помощь в виде медикаментов, абсорбирующего белья, средств личной гигиены
С 2006 года СОРС принимает активное участие в работе Общественной комиссии при председателе Самарской Губернской Думы по работе с общественными ветеранскими организациями и общественными организациями инвалидов
В 2006 году СОРС заняла третье место Областного конкурса социальной рекламы, в номинации «Постер». В течение этого года работа была размещены на телеканалах губернии, рекламных щитах на улицах города, в Самарском метрополитене.
В 2006 году силами организации СОРС, при содействии ЗАО "Компания "ЭР-Телеком" г.Самара,  был создан интернет-портал и международный интернет-форум «MSforum-РСфорум» - объединяющий российские организации РС, а так же  больных рассеянным склерозом по всему миру.
В 2007 году выигран грант  "Регионального благотворительного фонда "Самарская Губерния"
В 2007 году подписан  договор  с Самарским Государственным Университетом о сотрудничестве.
С 2007 году представители организации вошли в Антикоррупционный Координационный совет Самарской области.
В 2007 году Совместно с Центром оздоровительных технологий был организован долгосрочный курс занятий. Была набрана экспериментальная группа больных РС и разработана оздоровительная система, включающая передовые современные технологии, базирующиеся на стыке физической культуры, педагогики, психологии и медицины.
В 2007 году интернет-портал СОРС стал призером окружного конкурса социальной рекламы «Мир един для всех».
В 2007 году заключены ряд договоров с Департаментом социальной поддержки и защиты населения Администрации городского округа Самара.