на главную новости организации история проблемы программы/проекты персоналии

новости ОООИБРС

все о MS

 

Государственный склероз

Сотни тысяч россиян больных рассеянным склерозом могут остаться без лекарств


Сообщение: Здравствуйте! Пишет Вам инвалид 2ой группы,больной рассеянным склерозом,Ситников Максим Валентинович.Проживаю в г.Магнитогорске Челябинской области.Вот уже год как мне поставлен этот диагноз.Передвигаюсь с тросточкой.Перепробовал многие лекарственные средства,в том числе и\"бетаферон\",который дал побочные явления и я от него отказался.По электронной почте связался с НИИ Неврологии в Москве и получил ответ,курс лечения стоит 70т.рУ меня пенсия 2800 и такая сумма просто фантастика.Я с декабря 95 по январь 97 находился на территории бывшей Югославии в составе Миротворческих сил.А сейчас я стал не нужен Родине.Обидно.Но я десантник и буду бороться за жизнь до последнего своего вздоха!Есть много вопросов,на которые я не могу найти ответ...Спасибо что выслушали.

Мой e-mail sitnikov21@inbox.ru

Сообщение: Здравствуйте.Я из Чувашии. 3 года болею рассеянным склерозом. На фоне лечения бетафероном мне стало намного лучше и меня сняли с инвалидности. Теперь я не могу его получить. Чувствую мне без него все хуже и хуже. Врачи не выписывают бетаферон без группы, даже по 890 положению. Как мне его можно получить? Пожалуйста подскажите выход из ситуации. Заранее благодарен.

 

Сообщение: Все способы и  методы добычи бетаферона исчерпаны. Были у всех, непоследних людей  города, ответ один; "Деньги на регионалов есть-лекарств нет,денег на федералов нет-лекарства есть". Я уже не расстраиваюсь.У меня больше нет сил и возможностей бороться с системой.Я маленький человечек с большой болячкой.

e-mail: yla_07@mail.ru адрес: г.Пенза,ул.Кижеватова, д.3, кв.52

Сообщение: Ребята, пишите, долбите! Пусть по электронке или в письмах, но пишите и звоните. Чтобы знали болезнь, знали нас. Рассеянный склероз - болезнь не старых бабушек и дедушек, а болезнь молодых, трудоспособных, талантливых людей, которым обязательно нужно помочь, ведь они не виноваты в своей беде и могут и должны принести пользу стране и обществу.

Eugen http://msforum.samaradom.ru



Сообщение: Здравствуйте. Я из Северодвинска. Диагноз РС поставили в 2001 году. В 2006 назначили Ребиф. Примерно 8-9 месяцев регулярно получала лекарства, потом начались перебои. Лекарства давали с опозданием на 1, 5-2 месяца, потом вообще перестали давать. В настоящее время за февраль получила с опозданием больше месяца только половину из положенного количества препарата. Я - мама маленькой трехлетней дочки. Помогите! Куда мне обратиться за помощью? Мне вего 29 лет... Впереди вся жизнь...

С уважением Цыганова Ирина Юрьевна. Город Северодвинск Архангельской области, пр. Морской 29, кв.4 Тел. 89214949605

Сообщение: Пишет Вам мама Бакулина Наталья Рудольфовна, проживающая в городе Иркутске. У моей 16 летней дочери, заболевание Острый Рассеянный Энцефаломиелит, цереброспинальная форма, подострое течение. В течении 5 месяцев мы пользуемся Бэтафероном, из-за сложившийся ситуации, на протяжении марта месяца Бетаферон отсутствует по льготным рецептам.Как нам быть и куда обратиться за помощью??? Бетаферон - это единственное наше спасение!!!

С уважением Бакулина Н.Р. контактный телефон: (3952)-323846 SIBKULT@MAIL.RU

Сообщение: Может быть я опережаю события, но тем не менее. Я принимал копаксон больше года. Перерывы и сложности были, но последний раз мне удалось получить препарат 6-го февраля и сказали, что сложностей много и рецепт в поликлинике пока не выписали, потому что надо идти туда и туда, а потом еще туда. Хожу, короче.

Я писал письмо по электронной почте на адрес президента РФ. Пришли письма с пометкой "правительственное" из Службы по работе с обращениями граждан, письмо из Мин соцздравразвития и копия циркуляра из этого самого развития нашему областному начальнику в сфере здравоохранения о том, необходимо рассмотреть вопрос обеспечения гражданина (меня) лекарствами по медицинским показаниям. Еще буду звонить в понедельник. Надеюсь на лучшее.

Вот такая вот бесхитростная история. Зовут меня Манжос Евгений Витальевич, г. Новосибирск, 630047, тел. 8-9138996044, (383) 290-32-34.

Сообщение: Здравствуйте, Ян Владимирович!

По рекомендации и совету Олега Ипатова, решила рассказать, как обстоит дело с бетафероном в г.Пензе.

Зовут меня Корякина Юлия Сергеевна, официально болею с 2000 года, неофициально....

В далеком 2001 году я ездила в г.Саратов к Стрекневу Андрею Геннадьевичу для  подтверждения диагноза и тогда же в 9-ой гор.больнице г.Саратова я  получила годовую программу РЕБИФа (как гуманитарную помощь).  На консультации в г.Пензе у  Золкорняева Искандэра Гусмановича 4 апреля  2005г., он мне порекомендовал препарат БЕТАФЕРОН. Тем  более это лекарство вводилась в список бесплатных для льготников. В  своей поликлинике получала его и делала 1,5 года. Но наступили «черные дни», у города нет денег на покупку этого лекарства, а я не  в силах его приобретать каждый месяц за такие деньги.

В 2007 году меня направили для подтверждения необходимости получения бетаферона к неврологу г.Пенза  Ильясову Р.Х, который 26 января 2007 года дал свое «благословение» на дальнейшее использование бетаферона, зав.поликлиники, не называю ее фамилии ее уже сняли, после этого разрешила врачу выписывать. Врач  Шумакова Мария Семеновна выписала рецепт на бетаферон и его отнесли в аптеку. Вот уже срок рецепта истек, а  тишина. Все завтраками кормят.

Все способы и  методы добычи бетаферона исчерпаны. Сразу хочу оговориться, никто не отказал, но и помочь не может. Были у всех, не последних людей  города (ходит мама  разговоры неофициальные, фактов отказа нет, поэтому фамилии не называю), ответ один: "Деньги на региональных льготников есть - лекарств нет, денег на федеральных льготников нет - лекарства есть". А главный врач 5 гор.больницы г.Пенза, к которой отношусь, открыто сказал: «У нас нет таких денег закупать,  такие лекарства».

В аптеке сидит женщина с кипой рецептов и вынуждена извиняться перед больными, что ничем не может им помочь.

С уважением, Корякина Ю.С. тел. дом. тел.сот. 8-927-37-05-412, e-mail: yla_07@mail.ru адрес: г.Пенза.

 Сообщение: Здравствуйте уважаемый Ян Владимирович! Я очень польщен вашими ответами, спасибо! Кто я такой и зачем Вам это надо, я не знаю. Напишу Вам несколько слов о себе. Дебют у меня был в 9 лет сейчас 27. Умеренно-прогредиентное течение.  Веду нормальный образ жизни, работаю. Группа у меня конечно же есть, вторая. В июне получил высшее образование. Последние полгода не работаю (обострение было и отходняк(причина-сокращение с хорошей работы, депрессия), так же оформлял себе выписку препаратов привентивного ряда). Выписать то, выписали, только не в том количестве как положено. Насчет того что он перепутал с Авонексом я сомневаюсь, заведующими с такими знаниями не становятся (он мне еще сказал, что Авонекс и Ребиф раз в неделю, но я то это уже давно все изучил). Может он сделал это для начала, посмотрим. Мои лечащие врачи также хотят отправить меня опять в областную больницу, для пересмотра такого рецепта. Поэтому я не хочу пока вмешиваться, но если не получиться второй раз, то придется.  У меня семья, двое детей, а от моей жизни и от моего здоровья зависит их жизнь и благополучие. Извините еще раз, что я Вас отвлекаю, у Вас у самого там теперь дел по горло. Благодарю Вас за Росздравнадзор(я об этом не знал).

Вы дали мне еще одну надежду! Сергей Ерохин esgerohin@mail.ru