ПРАВА И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ

ЛЮДЕЙ, БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

 

КРАТКАЯ ПРЕДЫСТОРИЯ

 

В декабре 2003 Европейский Парламент одобрил сообщение, основанное на ходатайстве, представленном жительницей Британии, болеющей Рассеянным Склерозом – Луизой Маквей. Это сообщение было активно поддержано Европейской Платформой Рассеянного Склероза и всеми Обществами Рассеянного Склероза в ЕС. Департаменты здравоохранения в большинстве государств – членов Союза предоставили информацию, которая использовалась для подготовки сообщения.

 

Содержание сообщения, представленного Парламентским Докладчиком Умой Аалтоненом из Финляндии – непосредственно человек с РС – анализировало опыты людей с РС в Европе. Это было сделано относительно типа медицинской поддержки, которую они были в состоянии получить от их медицинского обслуживания, так же как относительно их социальной и  семейной окружающей среды и в особенности их перспектив трудовой занятости.

 

Сообщение также подчеркивало, что самая существенная особенность РС – это то, что он поражает людей, которые находятся в начале своей жизни (в отличии от почти всех других инвалидизирующих болезней, поражающих подобное количество людей) в то время, когда большинство будут иметь молодые семьи и значительные перспективы в карьере.

 

Сообщение ясно дало понять, что согласно Статье 152 Соглашения ЕС: " Действия Сообщества, дополняющие национальную политику, должны быть направлены на улучшение здравоохранения…" Оно также ссылается на условия, содержащиеся в Проекте Конституционного Соглашения (в Чартере Фундаментальных Прав) о правах людей с инвалидностью.

 

Параграф 1 независимого решения, принятого Парламентом убеждает Министров Здравоохранения Европейского Союза создать "Кодекс Лучшей Практики", касающийся людей с РС.

 

Этот Проектный "Кодекс Хорошей Практики" был подготовлен Европейской Платформой Рассеянного Склероза, при участии всех обществ РС, и готов быть представленным к рассмотрению Советом Министров Здравоохранения с целью его обсуждения, исправления и одобрения Советом как можно скорее …

 

 

ПРЕАМБУЛА

Соглашение ЕС; Статья 152.

1. "Действия Сообщества, дополняющие национальную политику, должны быть направлены на улучшение здравоохранения, предотвращая человеческие болезни и устраняя источники опасности для человеческого здоровья. Такие действия должны охватывать борьбу против главных врагов здоровья, способствуя исследованиям их причин, их передачи и их предотвращения, так же как информацию о здоровьи и образовании.

2. "Сообщество должно поощрить сотрудничество между Государствами – членами… Государства - члены, вместе с Комиссией, должны скоординировать между собой свою политику и программы в областях, упомянутых в параграфе 1…"

 

"Есть сотни тысяч страдающих от РС в Великобритании и в Европе, у кого жизнь намного тяжелее чем у меня, но я – сильный человек, и борюсь, чтобы получить то, что я должна получить по закону, в то время как другие не в состоянии быть такими" Луиза Маквей перед Комитетом по Ходатайствам, Европейский Парламент. Июль 2003.

 

Рассеянный Склероз (РС) - сложное, хроническое, инвалидизирующее заболевание. Оно поражает в два раза больше женщин, чем мужчин, и обычно диагностируется между возрастами 20 и 40, в критической стадии взрослой жизни с часто значительной и семейной и рабочей ответственностью. Непредсказуемая и прогрессирующая болезнь, РС, в общем, не влияет на продолжительность жизни, однако, она действительно сильно влияет на качество жизни человека с момента постановки диагноза до конца жизни.

 

Хотя воздействие болезни меняется в зависимости от типа РС, от самого человеком, и часто это происходит каждый день, общие симптомы могут включать в себя усталость, проблемы с мочевым пузырем и кишечником, нарушения зрения, неловкость, спастичность, нарушения речи, глотания, половую дисфункцию, когнитивные расстройства, нарушения подвижности, боль и депрессию.

 

Почти 500 000 человек в Евросоюзе непосредственно болеют РС, (см. приложение I для краткого обзора распространенности РС в Европе), но конечно, болезнь косвенно затрагивает еще много близких к ним людей. До настоящего времени не было найдено лечения РС.

 

Есть научное свидетельство и экспертное мнение относительно очень благоприятного влияния профессионального лечения, терапии и услуг высоких стандартов на качество жизни людей, болеющих РС, и их способность продолжать вносить свой вклад в общество как рабочие, как потребители, как граждане. И о перспективе чистой выгоды,  –исследования недвусмысленно показали, что инвестиции, которые это влечет за собой, значительно меньше, чем отрицательные экономические и социальные последствия неумелого управления с рассеянным склерозом. [1]

 

Все же, существует огромное неравенство в том, как лечат людей,  больных РС, в Европейском Союзе, и, следовательно, в качестве их жизни. Это происходит частично из-за недостатка понимания и информации относительно хорошей практики, подтвержденной свидетельствами в этой области.

 

В Европе, которая построена на фундаментальных ценностях справедливости, солидарности и прав человека, чрезвычайно несправедливо, что люди могут или не могут  иметь доступ к важным лекарствам, терапиям и услугам просто в зависимости от того, где они,  проживают в ЕС.

 

Наряду с человеческими факторами управления рассеянным склерозом является жизненной потребностью знать больше об РС, как о болезни, если мы должны действительно делать успехи как в обнаружении лечения, устанавливая эффективные механизмы предотвращения, так и улучшая управление РС. Много исследовательской работы ведется в Европе, и это нуждается в сильной политической поддержке и эффективной координации, чтобы совершить изменения в этой очень сложной области.

 

Сохранение места работы и значимое участие людей, болеющих РС, на макро и на микро уровне в решениях, которые их касаются, – две дальнейшие области, которые являются инструментами, помогающими здоровью и качеству жизни людей, болеющим РС. К ним также обращаются в этом "Кодексе Хорошей Практики".

 

Кодекс был составлен, как критическое следствие Решения Европейского Парламента[2] и сообщения, которое идентифицировало первопричины дискриминации и неравенства для граждан ЕС, болеющих РС, и выделило несколько политических и программных инициатив, необходимых для того, чтобы исправить эту проблему.

 

Будучи принятым Европейским Советом Здравоохранения, этот Кодекс обращается ко всем играющим важную роль в жизни людей, болеющих РС, включая высших чиновников и администраторов, представителей медицинской профессии, корпоративный сектор, волонтеров, семьи, и конечно, самого человека, болеющего РС.

 

Кодекс – это политический инструмент, который кратко обрисовывает проблемы фундаментальной важности людям, болеющим РС. Он представляет практическую структуру, которая описывает в общих терминах:

• Оптимальный подход к лечению, терапиям и услугам, исследованиям, трудовой занятости и полномочиям людей, болеющих РС.
• Он указывает на основные рекомендательные документы и материалы, которые поддерживаются как медицинским сообществом, так и сообществом пациентов.
• Он сделает национальные правительства и Европейскую Комиссию независимой контрольной системой, которые будут работать по открытому методу координации здравоохранения.

 

Важно выдвинуть на первый план то, что область действия этого Кодекса не обращается к некоторым более обширным проблемам, не только к людям, болеющим РС, но и к движению инвалидов вообще, столь же жизненно важному. Кодекс сосредотачивается вместо этого на основных проблемах, относящихся определенно к правам и качеству жизни людей, болеющих РС.

 

Несколько фактов - В среднем, только 28% людей, больных РС в Европе, имеют доступ к жизненно важным лекарствам, изменяющим течение болезни. В Польше этот показатель падает до 2%.  - Во многих странах Европейского Союза есть страшная нехватка медицинских экспертов со специальными знаниями РС В Ирландской Республике, например, есть только 14 неврологов на всю страну с опытом в РС.  - В каждом государстве – члене ЕС нормы занятости и нормы сохранения места работы среди людей, больных РС, несмотря на абсолютное свидетельство пользы для здоровья от сохранения работы, в два-три раза ниже, чем у остального населения

 

 

ХОРОШАЯ ПРАКТИКА В ЧЕТЫРЕХ КЛЮЧЕВЫХ ОБЛАСТЯХ, КРИТИЧЕСКИХ ПО ОТНОШЕНИЮ К КАЧЕСТВУ ЖИЗНИ И ЗДОРОВЬЮ ЛЮДЕЙ, БОЛЬНЫХ РС

 

Рассеянный Склероз не признает никаких границ: потребности людей, болеющих РС, схожи в разных странах, но их решение системами здравоохранения различаются в зависимости от их организации, финансирования и распределения среди населения.

 

Эта секция описывает хорошую практику в четырех ключевых областях, важных по отношению к здоровью и Качеству жизни Людей, болеющих РС.

·         Равные права и доступ к лечению, терапиям и услугам в управлении Рассеянным Склерозом

·         Открытая повестка дня при исследовании РС

·         Занятость и Сохранение Места Работы

·         Участие и Полномочия

 

“Я только хочу быть собой – матерью, другом, работать. У меня есть огромное желание и все знания и жизненный опыт, который был у меня до диагноза. Я не хочу, чтобы РС был центром того, кто я есть. Я хочу быть в состоянии справляться с ним с правильной помощью и просто  жить своей жизнью”      Молодая женщина из Греции, болеющая РС

 

 

 1. Равные права и доступ к лечению, терапиям и услугам в управлении Рассеянным Склерозом

Равные права на лечение, недискриминация и разумное приспособление – являются сейчас понятиями, хранимыми в законе Европейского Союза. Для того чтобы остаться активными и занятыми гражданами, люди с РС нуждаются в доступе к высоко стандартному, адекватному лечению, терапиям и услугам, чтобы позволять им продолжить участвовать и вносить свой вклад в общество на равном основании.

Важно выдвинуть на первый план и понять степень, прогрессию и разнообразие симптомов рассеянного склероза, – от двигательных нарушений до  проблем с мочевым пузырем и кишечником, ухудшение зрения.  Некоторые из симптомов видимы, но другие, такие как усталость, являются менее осязаемыми, ведя иногда к дальнейшему отчуждению и изоляции в сегодняшнем быстро движущемся обществе. Другие симптомы, типа половой дисфункции или депрессии, все еще несут клеймо и табу в некоторых странах ЕС.

Некоторые люди удачливы в своем доступе к лечению, терапиям и услугам, но различия между типами доступной заботы и поддержки являются просто слишком большими как в пределах, так и в сравнении между государствами – членами Союза. Это должно быть исправлено путем поднятия уровня заботы, вызывающего равенство доступа, как ясная цель. Также как и  свобода передвижения, признаваемая, как обязательный принцип Союза, чтобы дать людям, болеющим РС, равные права на лечение во всех государствах – членах ЕС, необходимы лучшие условия.

Людям, больным РС, нужно

·     Чтобы невролог со специальными знаниями по рассеянному склерозу как можно раньше поставил ясный, определенный диагноз.   ·     Своевременный доступ к соответствующим изменяющим течение болезни лекарствам. ·     Направление к команде специалистов по неврологической реабилитации, которые должны распознать изменяющиеся и уникальные потребности и ожидания каждого человека, больного РС. ·     Включение в эту междисциплинарную команду профессионалов здравоохранения от следующих дисциплин: невралгия, медицинская реабилитация, уход, физиотерапия, клиническая психология, социальная консультация, трудотерапия и речевая терапия. ·     Идентификация единственного профессионала, в пределах команды, чтобы действовать как центр или консультант для человека, больного РС, чтобы гарантировать непрерывность заботы и доверия. ·     Каждый человек, больной РС, должен быть признан как его или её собственный Менеджер РС. ·     Совместная работа команды и других работников здравоохранения типа диетолога, вместе с человеком, больным РС, для того, чтобы гарантировать планирование, оценку проблемы и постановку долгосрочной и краткосрочной цели. ·     Своевременное предоставление доступного информационного, информированного совета о болезни и эмоциональной поддержки до утверждения диагноза, их эффекты и потенциальное воздействие на человека, семью и социальное окружение и программы обучения самопомощи для человека и его близких. ·     Поскольку РС непредсказуем, особенно относительно возникновения рецидивов и скорости прогрессии инвалидности, обслуживание должно быть способно своевременно ответить без чрезмерной задержки и бюрократии. ·     Позже, в начале большего ухудшения, должна быть создана индивидуальная программа управления симптомами и инвалидизацией, совместно человеком, болеющим РС, и  его / её командой специалистов. ·     В стадиях прогрессии необходимы соответствующие и адекватные услуги заботы сообщества, включая домашнюю адаптацию, вспомогательные технологии и технические пособия и помощь по дому, чтобы увеличить подвижность и независимость.

 

Краткое резюме, приведенное выше, было составлено мировыми известными экспертами в области РС – медиками и пациентами, и подтверждено медицинским сообществом и Европейскими Обществами РС по защите  прав и равного лечения людей, болеющих РС. На это есть ссылки в конце этого Кодекса, как всесторонний и детальный гид по каждому указанному выше аспекту.

 

Ясно, что обязательным требованием для многих из выдвинутых пунктов является обученный и ответственный медицинский штат и междисциплинарный, сосредоточенный на пациенте, подход. Поэтому, этот Кодекс призывает к инвестициям в профессиональное обучение неврологов, специализированного сестринского персонала и других практиков здравоохранения для развития необходимого опыта и навыков в области РС.

 

2. Открытая повестка дня при исследовании РС

 

Исследования в области рассеянного склероза очень сложны, отражая соединение экологических, генетических и иммунологических факторов, связанных РС. Изучения миграции и исследования, касающиеся начала и серьезности инфекционных детских болезней указали на то, что cо-причинные экологические факторы начинают действовать задолго до первых проявлений РС, вероятно, до наступления половой зрелости.

 

Несмотря на существенные инвестиции в исследование рассеянного склероза в последние годы, необходимо еще большее продвижение в понимании болезни, если мы должны найти лечение и эффективные механизмы предотвращения, типа вакцин; прогресс в управлении рассеянным склерозом также должен быть на основе свидетельств через совместное исследование и ревизию, также взятых из уместных исследований в областях, не относящихся к РС.

Ведущие ученые в области РС идентифицировали следующие области, как приоритеты исследования:

·     Эпидемиология (инцидентность, распространенность, миграция, смертность) ·     Генетика (предрасполагающие факторы) ·     Клиническая патология (различные типы болезни, диагноз и прогноз) ·     Терапия (предотвращение, изменяющая болезнь терапия, симптоматическая терапия и реабилитация, восстановление)

 

Острая проблема в области исследования РС имеет отношение к нехватке координации. Этот Кодекс призывает к открытой повестке дня исследования РС и к более близкому европейскому научному сотрудничеству в государствах – членах ЕС в контексте евросоюзной структуры программ исследования, чтобы ускорить это продвижение, и разработать еще более эффективное лечение РС во всех его формах: прозрачная и осуществимая стратегия научного сотрудничества должна составить критерий для ЕС и национального финансирования, и системы "прояснения" через независимую глобальную организацию, как Международная Федерация Рассеянного Склероза, должна облегчить этот процесс.

 

Открытая повестка дня исследования РС должна вовлечь пользователей служб, чтобы гарантировать, что усилия должным образом направлены к реальным потребностям людей, болеющих РС.

 

Исследование должно также более эффективно призывать к выработке тактики, а совместные политические усилия необходимы, чтобы вести открытую повестку дня исследования и применять свидетельства последовательно в политике, стратегии, и программировании.

 

3. Занятость и Сохранение Места Работы

 

Начало рассеянного склероза часто происходит в начале жизни, когда люди имеют существенные экономические и социальные обязанности. Широкий европейский обзор и анализ показывают положительные психологические и физические результаты сохранения места работы, что может уменьшить прогрессию болезни, когда все еще много людей, болеющих РС, вынуждены отказаться от работы из-за отсутствия поддержки.

 

Структурная Директива по равным правам на лечение по месту работы[3] является жизненным основанием, чтобы бросить вызов этой дискриминации; понятие "разумное приспособление" в Директиве должно интерпретироваться, как включающее в себя гибкую систему работы, периоды отдыха, необходимую рабочую адаптацию и социальную защиту и сеть безопасности, которые эффективно отвечают симптомам РС и гарантируют доступ и достоинство.

 

Намного больше внимания требуется, однако, чтобы гарантировать, что Директива имеет воздействие по отношению к людям, которые болеют РС. Этот Кодекс призывает к информационным и улучшающим понимание программам для работодателей, сотрудников и для тех, у кого диагноз РС, о Директиве, ее возможностях и ее потенциале, как инструмент защиты и поиска индивидуального возмещения.

 

Наряду с сильной правовой структурой, этот кодекс также призывает к высококачественной профессионально-технической реабилитации, признающему ее критическую роль в идентификации соответствующего вспомогательного оборудования, его модификаций, задачи реструктурирования, задачи модификации и поддержки от сотрудников или других людей, по мере необходимости. Важно идентифицировать и бросить вызов барьерам, которые связаны с местом работы, используя креативные решения, воплощаемые через открытое общение с работодателем.

 

4. Участие и полномочия людей, больных рассеянным склерозом

 

Значимое участие и полномочия людей, больных рассеянным склерозом, в личных и политических решениях, которые влияют на их жизнь, свойственны основанному на истинных правах подходу к рассеянному склерозу.

 

Важным является доступ к информации. Ничто не может уполномочить людей с РС больше, чем доступ к ясной, краткой информации об их болезни, лекарственных нормах, лечении и услугах, которые они имеют право ожидать, и о вероятном воздействии этого на их качество жизни.

 

На личном уровне, это также означает доступ к лечению и услугам, которые[4]

- Признают личное достоинство, - Стремятся максимизировать личный потенциал, - Позволяют людям, болеющим РС, быть полностью вовлеченными и влиять на решения об обеспечении обслуживанием, - Принимают во внимание полный диапазон физических, когнитивных, эмоциональных и социальных аспектов болеющих РС, - Отвечают принятым европейским стандартам качества, - Подчиняются непрерывной оценке и усовершенствованию, - Являются доступными и своевременными, - Поставляются соответственно квалифицированными и опытными профессионалами, - Справедливо и эффективно обеспечиваются независимо от географических, организационных или профессиональных границ.

 

Этот Кодекс призывает проводить курсы самоуправления для людей, болеющих РС, чтобы позволить им приобрести полное понимание лечения, терапий и услуг, защищать и совместно управлять, в максимально возможной степени, их собственным здоровьем.

 

Этот Кодекс поддерживает право на независимое проживание для людей, болеющих РС, которое требует обеспечение своевременного и соответствующего здоровья и социальной заботы, а также фундаментального уважения к личному достоинству и выбору.

 

На макро-уровне национальные Общества Рассеянного Склероза являются представительным голосом людей, болеющих РС, чтобы участвовать с правительствами, медицинским сообществом, корпоративным миром и другими членами гражданского общества в поддержке их интересов и защите их прав. Этот Кодекс признает, в частности, уникальную представительную роль обществ РС, как партнеров в гражданских процессах диалога, вовлекающих консультацию и конструктивную критику от будущих пользователей и их союзников в борьбе за лучшее качество жизни для людей, болеющих РС.

 

 

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

 

Этот Кодекс выделяет ключевые вопросы, которые управляют качеством жизни людей, болеющих РС. Кодекс дает структуру для хорошей практики, но не является исчерпывающим. Рекомендуемые документы, приведенные ниже, обеспечивают детальную и всестороннюю информацию по поднятым в Кодексе проблемам и стратегиях достижения хорошей практики в четырех перечисленных ключевых областях.

 

Движущая сила увеличивается во многих областях, касающихся РС, и в определенных частях Европы; в сфере исследований, при лечении, оказании терапий и услуг, при разрушении неправильного отношения и физических барьеров, которые подвергают опасности права человека и независимость людей, болеющих РС, Этот Кодекс будет основой строения, созданного этой силой, объединяя политическую волю и практическое ноу-хау, чтобы достичь лучшего качества жизни и более яркого будущего для всех людей, болеющих РС, в Европейском  Союзе.

 

Сам по себе, однако, Кодекс остается утверждением намерения, подтверждением обязательства Государствами - членами Европейского Союза. Его сила откроется в способе, как хорошая практика может быть переведена в национальную политику и ежедневному принципу работы в каждой стране. Чтобы гарантировать, что Кодекс и высоко оцененные рекомендуемые документы, которые доказывают это, имеют воздействие, которое они должны иметь, важными являются оценка и эталонное тестирование. Этот кодекс должен быть подкреплен независимой контрольной системой, использующей рекомендации в пределах Кодекса как индикаторы, чтобы измерять продвижение на национальном уровне, и двухлетней системой отчетов. Это, в свою очередь, внесет вклад в открытый метод координации по здравоохранению Европейской Комиссии. Как подчеркнуто в Резолюции Европейского Парламента о дискриминации и людях, болеющих РС, будет также важно расширить эту координацию на Мировую Организацию Здравоохранения, Региональный Офис которой находится в Копенгагене, и действительно, и конечно, главный офис ВОЗ, чтобы они внесли свой вклад в определенные инициативы ВОЗ по рассеянному склерозу.

 

ОСНОВНЫЕ РЕКОМЕНДУЕМЫЕ ДОКУМЕНТЫ

 

• Европейская Карта Рассеянного Склероза (www.europeanmapofms.org)
• "Согласительный документ о наращивании иммуномодуляционной терапии при РС" (EMSP)
• Рекомендации по услугам реабилитации для людей с Рассеянным Склерозом в Европе (Европейская Платформа Рассеянного Склероза и RIMS – Реабилитация при РС)
• Согласительный документ о симптоматической терапии, основанный на докладе Общества РС Германии "Лучшее качество жизни, симптоматическая терапия при РС" (Английская версия находится в подготовке)

 

Автор также привлек следующие два документа.

• Национальный Институт Клинических Руководящих Принципов Высокого Качества для Обществ РС (Великобритания)
• Принципы улучшения качества жизни людей с РС (Международная Федерация Рассеянного Склероза)

 

ПРИЛОЖЕНИЕ I

 

Распространенность РС в Европейском Союзе (пожалуйста, посмотрите: www.europeanmapofms.org)

 

Брюссель, май 2007

 

 

Перевод с английского – А.Боголюбовой