Социальный портрет проблемы рассеянного склероза в Самарской области
(статистический обзор).
Повереннова И.Е., Власов Я.В., Долгих Г.Т.,
Кацнельсон В.М., Земсков С.Г., Голуб Ю.В.
- Рассеянный склероз – наиболее тяжелое из известных заболеваний центральной нервной системы. По
данным Всемирной Организации Здравоохранения, рассеянный склероз является
основной причиной стойкой инвалидизации лиц молодого возраста.
- Болезнь поражает молодых людей от 16 до 35 лет, находящихся в расцвете творческих сил и возможностей.
В последние 3 года в Самарской области участились случаи заболевания детей в
возрасте 10 – 15 лет (девочки
болеют в 3 раза чаще). На сегодняшний
день их количество составляет почти 2,4% (по России – 2,7%) от общего
количества заболевших.
- За последние 5 лет количество больных рассеянным склерозом
(РС) в Самарской области увеличилось более в 2,5 раза. И, если еще 30 лет назад
заболеваемость по Самарской области составляла в среднем 22-25 больных на
100000 населения, то сегодня эта цифра составляет 37-42 на 100000 населения. В
Самарской области проживает примерно 1500 людей, больных РС.
- К сожалению, на сегодняшний день не выяснена причина
заболевания. Но известно, что оно преследует европейцев. В 78% болеют молодые
женщины, из которых почти половина заболевает после родов.
- Среди больных рассеянным склерозом 72% - инвалиды, из
которых 35% не достигли 28-летнего возраста. Среди инвалидов преобладают
тяжелые группы инвалидности – I и II, которые составляют почти 73%.
- В Самарской области менее 10% больных рассеянным склерозом
получают жизненно необходимую им специфическую (патогенетическую) терапию,
которая может остановить заболевание. Самостоятельно могут найти средства на
лечение не более 1% больных.
- Возможности для содержания семьи на уровне реального
прожиточного минимума отсутствуют более, чем
у 80% больных РС. Примерно такое же количество людей не могут устроиться
на работу.
- Люди остаются один на один со своими трудностями. Они
угнетены неразрешимостью своих повседневных проблем, сложностями самообслуживания,
невозможностью обеспечивать семью. Это приводит к конфликтам между
родственниками с последующим распадом семьи.
- Так известно, что 75% семей, где живут больные с РС,
распадается, и молодые люди остаются на попечении престарелых родителей (58,9%)
или несовершеннолетних детей (21,4%).
- В тех семьях, где формально супружеские отношения сохранены,
фиксируются жестокое обращение с инвалидами: почти в половине семей (47%)
отмечены случаи вербальной агрессии по отношению к больным РС, а 15% больных
сообщают о побоях. Как правило, эти семьи являются группой риска по проблемам
детской безнадзорности, т.к. 15-17% детей из семей инвалидов с рассеянным
склерозом уходят из дома.
- Некоторые люди, больные РС по несколько лет не выходят из
дома, почти 80% более 3 лет не посещали никаких культурно-массовых
мероприятий. Комплексные социальные
услуги (медицинсие, социально-бытовые, профессиональные, психологические,
обустройство «безборьерной среды жизнедеятельности») получают менее 5%
инвалидов с рассеянным склерозом.
- Социальная дезадаптация самих инвалидов приводит в итоге к
эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности. По данным Российского
Научно-методического центра рассеянного склероза МЗ РФ количество суицидальных
смертей молодых больных с рассеянным склерозом выше, чем в среднем по популяции
почти на 600%.
- Однако, существует мнение, что при создании соответствующей
социальной атмосферы и медицинского обеспечения для этой категории лиц, наряду
с адекватным общим лечением можно добиться увеличения продолжительности
активной жизнедеятельности на 15 и даже 20 лет. Предполагается, что эффективное
использование специфических препаратов и фактора «социальной вовлеченности»
человека, больного рассеянным склерозом,
не только улучшит качество жизни людей, укрепит семью и поможет активно
участвовать в социальной жизни общества, но и увеличит продолжительность жизни
больных.
|