- ПРОБЛЕМЫ
РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА В САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ
- (статистический
обзор)
- Повереннова И.Е., Власов Я.В., Долгих Г.Т.,Кацнельсон В.М.,
- Земсков С.Г., Голуб Ю.В.
- Рассеянный склероз – наиболее тяжелое из известных заболеваний центральной нервной системы. По
данным Всемирной Организации Здравоохранения, рассеянный склероз является
основной причиной стойкой инвалидизации лиц молодого возраста.
- Болезнь поражает молодых людей от 16 до 35 лет, находящихся в расцвете творческих сил и возможностей.
В последние 3 года в Самарской области участились случаи заболевания детей в
возрасте 10 – 15 лет (девочки
болеют в 3 раза чаще). На сегодняшний
день их количество составляет почти 2,4% (по России – 2,7%) от общего
количества заболевших.
- За последние 5 лет количество больных рассеянным склерозом (РС) в Самарской
области увеличилось более в 2,5 раза. И, если еще 30 лет назад заболеваемость
по Самарской области составляла в среднем 22-25 больных на 100000 населения, то
сегодня эта цифра составляет 37-42 на 100000 населения. В Самарской области
проживает примерно 1500 людей, больных РС.
- К сожалению, на сегодняшний день не выяснена причина заболевания. Но
известно, что оно преследует европейцев. В 78% болеют молодые женщины, из
которых почти половина заболевает после родов.
- Среди больных рассеянным склерозом 72% - инвалиды, из которых 35% не
достигли 28-летнего возраста. Среди инвалидов преобладают тяжелые группы
инвалидности – I и II, которые
составляют почти 73%.
- В Самарской
области менее 10% больных рассеянным склерозом получают жизненно необходимую им
специфическую (патогенетическую) терапию, которая может остановить заболевание.
Самостоятельно могут найти средства на лечение не более 1% больных.
- Возможности
для содержания семьи на уровне реального прожиточного минимума отсутствуют
более, чем у 80% больных РС. Примерно
такое же количество людей не могут устроиться на работу.
- Люди
остаются один на один со своими трудностями. Они угнетены неразрешимостью своих
повседневных проблем, сложностями самообслуживания, невозможностью обеспечивать
семью. Это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом
семьи.
- Так
известно, что 75% семей, где живут больные с РС, распадается, и молодые люди
остаются на попечении престарелых родителей (58,9%) или несовершеннолетних
детей (21,4%).
- В тех
семьях, где формально супружеские отношения сохранены, фиксируются жестокое
обращение с инвалидами: почти в половине семей (47%) отмечены случаи вербальной
агрессии по отношению к больным РС, а 15% больных сообщают о побоях. Как
правило, эти семьи являются группой риска по проблемам детской безнадзорности,
т.к. 15-17% детей из семей инвалидов с рассеянным склерозом уходят из дома.
- Некоторые
люди, больные РС по несколько лет не выходят из дома, почти 80% более 3 лет не
посещали никаких культурно-массовых мероприятий. Комплексные социальные услуги (медицинсие,
социально-бытовые, профессиональные, психологические, обустройство
«безбарьерной среды жизнедеятельности») получают менее 5% инвалидов с
рассеянным склерозом.
- Социальная
дезадаптация самих инвалидов приводит в итоге к эскалации заболевания,
усугублению тяжести инвалидности. По данным Российского Научно-методического
центра рассеянного склероза МЗ РФ количество суицидальных смертей молодых
больных с рассеянным склерозом выше, чем в среднем по популяции почти на 600%.
- Однако,
существует мнение, что при создании соответствующей социальной атмосферы и
медицинского обеспечения для этой категории лиц, наряду с адекватным общим
лечением можно добиться увеличения продолжительности активной жизнедеятельности
на 15 и даже 20 лет. Предполагается, что эффективное использование
специфических препаратов и фактора «социальной вовлеченности» человека,
больного рассеянным склерозом, не только
улучшит качество жизни людей, укрепит семью и поможет активно участвовать в
социальной жизни общества, но и увеличит продолжительность жизни больных.