Мероприятие

Сроки

Результат

2001 – 2002 гг..

Регистрация Организации

Зарегистрирована 3 мая 2001 года

№ 4034

Участие во Всероссийском Форуме НКО

04.2001

Вхождение в коалицию НКО по профессиональному ориентированию в № секторе экономики

Участие в организации деятельности постоянного «Круглого Стола при Депутате ГосДумы РФ Н.П.Залепухине» по проблемам 3 сектора экономики.

10.2001

Регистрация постоянного «Круглого Стола при Депутате ГосДумы РФ Н.П.Залепухине» по проблемам 3 сектора экономики.

Участие в работе «Круглого Стола»

02.2002

Письмо от Депутата ГосДумы в МСР РФ Поченку А.П. по поводу необходимости принятия ФП по РС

Участие в работе выездной коллегии МТСР РФ

03.2002

Принятие в итоговых документах решения рассмотрения проблемы РС на ближайшем рабочем совещании МТСР РФ.

Текущие обращения в ГосДуму, МинЗдрав,  МинТруд по необходимости создания ФЦП по РС.

02-11.2002

Ответы Министерств и Думы, накопление документального материала.

Внесение в Гос Реестр

12.2002

Внесена в Государственный Реестр РФ №1027700508791 от 09.12.02

2003 – 2004 гг..

Работа на федеральном уровне

Текущие обращения в ГосДуму, МинЗдрав,  МинТруд по необходимости создания ФЦП по РС.

02-11.2003

Ответы Министерств и Думы, накопление документального материала.

Инициирование процесса разработки федеральной программы (ФП) по РС в Правительстве

05-08.2003

Получение писем от МинЗдрава и МинТруда о необходимости разработки ФП по РС, рекомендация Правительства о создании рабочей группы для разработки ФП.

Инициирование процесса разработки федеральной программы (ФП) по РС в Правительстве в органах финансового управления

09-10.2003

Получение писем поддержки МинФина и МинЭкономики

Разработка предварительного плана составления ФП

06-08.2003

План проекта ФП разработан и переведен в ГосДуму и МинЗдрав, МинТруд

Проведение «Круглого стола по проблеме РС и работы НКО» в ГосДуме

10.2003

Письмо в Аппарат Президента РФ о необходимости рассмотрения проблемы РС в качестве целевой программы.

Текущие обращения в ГосДуму, МинЗдрав,  МинТруд по необходимости создания ФЦП по РС.

02-11.2004

Ответы Министерств и Думы, накопление документального материала.

Развитие международных отношений

04.2004

Рабочее совещание по проблеме семейного досуга Европейской Платформы РС.

Организация Депутатского Запроса от Депутата ГосДумы РФ Залепухина Н.П. в Администрации Субъектов РФ о состоянии проблемы РС

02.2004

06.2004

Получение ответа от 72 Субъектов РФ о готовности региональных властей заниматься этой проблемой. Стимулирование возникновения и (или) поддержки работы региональных Центров РС.

Проведение Рабочего Совещания МЗ РФ в Самаре по Актуальным проблемам РС в РФ.

07.2004

Меморандум Рабочего Совещания, решение МЗ РФ по необходимости создания рабочей группы по проблеме РС в РФ.

Развитие международных отношений

09.2004

Рабочее совещание по проблеме занятости Европейской Платформы РС.

Проведение Парламентских слушаний по проблеме РС и ФП в ГосДуме в секции «Проблемы инвалидности в РФ»

10.2004

Включение в проект решения Слушаний предложений по ФПРС, направление в Аппарат Президента. 

Проведение Парламентских слушаний по проблеме РС и ФП в ГосДуме в секции «Проблемы семьи, материнства и детства в РФ. Детская безнадзорность.»

11.2004

Включение в проект решения Слушаний предложений по ФПРС, направление в Аппарат Президента. 

Проведение «Круглого стола по проблеме РС и концепции 122-ФЗ» в ГосДуме

12.2004

Депутатское Письмо в Аппарат Президента РФ и МЗиСР РФ о необходимости внесения поправок в приложение по перечню бесплатных медикаментов («включить для лечения рассеянного склероза препараты Интерферонов-бета1а и –бета1б, глатирамера ацетат»).

Поправки были приняты.

Поддержка региональных проектов по РС

Москва

Проведение плановых мероприятий по проблеме инвалидов в МосГорДуме

Октябрь 2003 года

Вынесение проблемы на работу Комитета по Здравоохранению МосГорДумы, обращение Депутатов МосГорДумы к Правительству Москвы

Направление Депутатского запроса от Депутата Государственной Думы РФ в Правительство Москвы о недостаточности мер по оказанию помощи больным РС

Февраль 2004 года

Положительный Ответ Правительства Москвы 

Ст.-Петербург

Проведение программы по исследованию социально-экономической ситуации в регионе на предмет принятия программ помощи больным РС на уровне Субъекта РФ.

Разработка программных документов по линии ДепЗдрава и ДепСоца г. Ст.-Петербурга на предмет реабилитации больных РС и закупку дорогостоящих препаратов в 2004-2005 г.г.

05-06.2003

Достигнута договоренность о намерениях по линии консульства Мальты в Петербурге, проведены предварительные встречи с В.Мотвеенко

Городская целевая программа поддержки инвалидов больных РС отраженная строкой в расходной части бюджета города на 2005 год на сумму до 48.000.000 рублей

05.2004

«Момент упущен. Вероятность выделения сколько-нибудь значительной строки в бюджете города на 2005 года можно расценивать как очень низкую.»

Наиболее эффективной может оказаться работа Регионального уровня.

Ленинградская область

Проведение программы по исследованию социально-экономической ситуации в регионе на предмет принятия программ помощи больным РС на уровне Субъекта РФ.

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС

07.2003

Разработка проекта развития обществ РС их совместная деятельность с МинЗдравом.

Обучение специалистов НКО методам межсекторного взаимодействия и фондрайзинга.

10.2003

Регистрация местного общества РС.

Самостоятельное развитие региональной организации.

Областная  целевая программа поддержки инвалидов больных рассеянным склерозом отраженная строкой в расходной части бюджета области на 2005 год стоимостью до 3.500.000 руб.

05.2004

«Процесс лоббирования целевой программы запущен. Текущий контроль за складывающейся ситуацией и ведущиеся переговоры позволяют говорить о высокой вероятности успеха.»

Начало работы по формированию базы данных совместно с «Институтом Мозга Человека».

Проведение медийных акций в прессе, на радио.

06.2004

Появление публикаций о проблеме людей с РС в местной прессе и на радио.

Проведение «Круглого стола» с вице-Губернатором и заместителем Спикера ЗакСобрания ЛО

07.2004

Обеспечение дорогостоящими препаратами 42 пациентов.

Участие в заседании Комитета по Здравоохранению ЗакСобрания

10.2004

Проект Программы помощи больным РС в ЛО был рассмотрен, но отклонен из-за конкурирующих лобби в сфере здравоохранения. 

Н.Новгород

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС

08.2003

Разработка проекта развития обществ РС их совместная деятельность с МинЗдравом, отправка на конкурс социальных проектов. Победа на первом этапе.

Проведение программы по исследованию социально-экономической ситуации в регионе на предмет принятия программ помощи больным РС на уровне Субъекта РФ.

Переговоры о возможности Региональной целевой программе поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2005 год на 24.000.000 рублей

04.2004

«В случае успеха переговорного процесса можно гарантировать полноценное финансирование программы только на ближайший год. Кроме того, политическая ситуация (выборы губернатора летом 2005) осложняет процесс лоббирования. Вероятность успеха кампании: «50 на 50».

Разовая закупка лекарственных препаратов из средств областного бюджета (губернаторский фонд) 2005 года.

08.2004

«Выявленные нами контрагенты заявляют о полной своей готовности добиться решения проблемы исключительно непубличными методами. С одной стороны, контрагенты являются достаточно статусными фигурами в Нижегородской области и по имеющимся сведениям заслуживают доверия, но с другой, закрытость процесса не допускает контроля с нашей стороны, как за ходом переговоров, так и за выполнением обещаний губернатора и реальным выделением средств в 2005г.»

Принятие программы невозможно из-за конфронтации между ветвями исполнительной и законодательной Власти Субъекта.

Городская целевая программа. Строка в расходной части бюджета города на 2005 год не более, чем на 7.000.000 руб.

08.2004

«Кампания должна быть публичной. Вероятность успеха – средняя, ближе к высокой. Однако, работы должны быть начаты не позднее июля.

Продление финансирования на будущие годы, возможно, потребует незначительных усилий.»

Ульяновск

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС

07.2003

Разработка проекта развития обществ РС их совместная деятельность с МинЗдравом. Регистрация местного общества РС.

Обучение специалистов НКО методам межсекторного взаимодействия и фондрайзинга.

Самостоятельное развитие региональной организации и участие в грантовом конкурсе с положительным результатом

Тула

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС

04-06.2003

Администрация не обнаруживает никаких мотиваций по работе с социально-незащищенными слоями населения, в частности больными РС

Попытка стимуляции общественного сектора через врачей и людей с РС

04.2004

Отсутствие отклика.

Новосибирск

Проведение программы по исследованию социально-экономической ситуации в регионе на предмет принятия программ помощи больным РС на уровне Субъекта РФ.

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС.

05.2003

Администрация считает, что делает достаточно для работы с социально-незащищенными слоями населения, в частности больными РС

Проведение переговоров по принципиальной возможности принятия  Региональной целевой программы поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2005-2006 года может быть принята весной 2005 года на сумму до 18.000.000 руб.

02.2004

06.2004

10.2004

«Один из наиболее реалистичных варианта действий. Работа должны быть начата не позднее сентября -  октября 2004 года.

Реализация такой кампании требует длительной подготовки и огромного напряжения сил исполнителей, сегодня,  вероятность достижения целей в полном объеме оценивается нами как низкая.

Программа не может быть принята из-за противостояния Региональной Власти и Муниципалитета Новосибирска.»

Тюмень

Проведение программы по исследованию социально-экономической ситуации в регионе на предмет принятия программ помощи больным РС на уровне Субъекта РФ.

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС.

04.2003

Администрация считает, что делает достаточно для работы с социально-незащищенными слоями населения, в частности больными РС

Проведение переговоров по принципиальной возможности принятия  Региональной целевой программы поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2005 год на сумму до 5.000.000 рублей.

03.2004

«Данный вариант кажется нам наименее вероятным. Затягивающийся процесс реорганизации  административного управления регионом не позволяет адекватно оценивать бюджет и возможности работы с ним.»

Финансирование разовых целевых закупок лекарственных средств для инвалидов, больных РС из регионального бюджета на 2005 год на сумму до 10.000.000 руб.

04.2004

«В существующих условиях данный вариант представляется нам предпочтительным. Качество контрагентов, актуальность темы, общая ситуация в городе и регионе позволяют оценивать вероятность реализации как  высокую.»

Привлечение к переговорному процессу представителей РосЗдравНадзора с целью исполнения федеральных законодательств.

06.2004

Выделение средств федерального бюджета на 24 больных РС.

Томск

Проведение программы по исследованию социально-экономической ситуации в регионе на предмет принятия программ помощи больным РС на уровне Субъекта РФ.

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС.

04.2003

Администрация считает, что делает достаточно для работы с социально-незащищенными слоями населения, в частности больными РС

Проведение переговоров по принципиальной возможности принятия  Региональной целевой программы поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2005 год на сумму до 13.000.000 рублей.

03.2004

«При условии открытия финансирования в течении июля, шансы на успех – высочайшие. В случае отсрочки финансирования  -  вероятность успеха резко снижается.

При минимальных ежегодных  вливаниях - возможно сохранение финансирования в течении нескольких лет.» Привлечение федерального финансирования на 27 человек.

Городская целевая программа поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета города на 2005 год.

05.2004

«Несмотря на небольшие объемы возможных закупок, данная кампания чрезвычайно важна, так как является одним из факторов обеспечивающих успешность продвижения «большой» региональной программы.

Финансирование так же может быть многолетним.»

Выделение финансирования на 8 человек.

Саратов

Анализ политической и социально-экономической ситуации в регионе.

Проведение переговоров по принципиальной возможности принятия  Региональной целевой программы поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2005 год на сумму до 14.000.000 рублей.

06.2004

Программа рассмотрена в Министерстве здравоохранения, проведена коллегия.

Не принята в силу реструктуризации органов исполнительной Власти

Казань

Анализ политической и социально-экономической ситуации в регионе. Проведение SWOT-анализа по каждому направлению и выдача рекомендаций по дальнейшей деятельности в каждом из направлений (законодательство, бюджетная политика (социальная политика), общее информационно-общественное поле.

Проведение переговоров по принципиальной возможности принятия  Региональной целевой программы поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2004 год.

10.2003

Программа помощи больным РС принята к рассмотрению МинЗдравом Субъекта, проведена коллегия. Рассмотрено участие МинСоцРазвития.

Проведение социологического опроса населения. Массированная работа со СМИ.

10.2003

Опрошено 5500 человек. Данные помещены в ведущие СМИ.

Проведение «Круглого стола» в прямом эфире с Министром Здравоохранения Татарстана и Директором Центра РС

11.2003

Принятие решения о государственной поддержке Центра РС и выделение средств для обеспечения 24 больных РС дорогостоящими препаратами.

Орел

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС

07.2003

Разработка проекта развития обществ РС их совместная деятельность с МинЗдравом. Регистрация местного общества РС.

Проведение переговоров по принципиальной возможности принятия  Региональной целевой программы поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2004 год

11.2004

Принятие решения о выделение средств для обеспечения 21 больного РС дорогостоящими препаратами.

Оренбург

Анализ политической и социально-экономической ситуации в регионе.

Проведение переговоров по принципиальной возможности принятия  Региональной целевой программы поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2005 год.

10.2004

Программа не поддержана, но привлечены средства на обеспечение дорогостоящими препаратами 23 человек с РС из федерального бюджета.

Карелия

Проведение программы по исследованию социально-экономической ситуации в регионе на предмет принятия программ помощи больным РС на уровне Субъекта РФ.

Проведение акции по лоббированию программы взаимодействия обществ с местной администрацией РС.

10.2004

Администрация считает, что делает достаточно для работы с социально-незащищенными слоями населения, в частности больными РС

Проведение переговоров по принципиальной возможности принятия  Региональной целевой программы поддержки инвалидов, больных РС. Строка в расходной части бюджета региона на 2006 год.

11.2004

Программа не поддержана, но привлечены средства на обеспечение дорогостоящими препаратами 15 человек с РС из федерального бюджета.

Самара

Проведение комплекса мероприятий по исполнению бюджета по линии СоцЗащиты Самарской области.

02-04.2003

Исполнение бюджета на 100% на 2003 год по закупке бетаферона по ДепСоцЗащиты (5,6 млн.руб.)

Проведение комплекса мероприятий по формированию бюджета по линии ДепЗдрава гор.Тольятти на 2004 год.

06-08.2003

Устная договоренность на 3 млн.руб. на закупку Авонекса на 2004 год. Участие в написании техзадания для тендера.

Проведение комплекса мероприятий по формированию бюджета по линии ДепЗдрава Самарской области на 2004 год.

05-06.2003

Письменное обещание Руководителя ОблЗдрава рассмотреть внесение Бетаферона и копакмона в ФОМС (примерно 13 млн.руб.)

Проведение комплекса мероприятий по исполнению бюджета по линии СоцЗащиты Самарской области на 2005 год.

04.2004

Исполнение бюджета на 100% по закупке бетаферона на 2004 год по ДепСоцЗащиты (5,6 млн.руб.)

Проведение комплекса мероприятий по формированию бюджета по линии ДепЗдрава гор.Тольятти на 2005 год.

08.2004

Устная договоренность на 3 млн.руб. на закупку Авонекса на 2005 год. Участие в написании техзадания для тендера.

Проведение комплекса мероприятий по формированию бюджета по линии ДепЗдрава Самарской области на 2005 год.

04.2004

Внесение изменений в Территориальную Программу Государственных Гарантий (примерно 17,5 млн.руб.)

2005 – 2006 гг..

Текущие обращения в ГосДуму, МинЗдрав,  МинТруд по необходимости создания ФЦП по РС.

02-11.2005

Ответы Министерств и Думы, накопление документального материала.

Разработка программы по созданию Интернет- сайта и электронной библиотеки для людей с РС (инициатива Саратовской орг-ии) в рамках интернационального взаимодействия

03-06.2005

Программа принята к рассмотрению Всемирной Ассоциации больных РС.

Участие в Форуме Совета Федераций по проблеме инвалидов после введения 122-ФЗ

03.2005

Письмо в Аппарат Президента о необходимости внесении корректив в приложения к 122-ФЗ, об усилении контроля за исполнением ФЗ в Субъектах РФ.

Участие в работе Всемирной Ассоциации больных РС

04.2005

Включение в состав рабочей группы по Восточной Европе.

Попытка включения в Экспертный Совет по делам инвалидов при С.Миронове в СРФ

06.2005

Письменные обещания о содействии.

Проведение Круглого стола в ГосДуме РФ по проблемам Национальных стандартов при РС.

08.2005

Письмо в МЗСР РФ о необходимости принятия Национальных стандартов при РС.

Участие в выборах в Общественную Палату РФ

10.2005

Отклонение кандидатуры.

Участие в грантовом конкурсе по социальной политике

10.2005

Не попали в финал.

Участие в грантовом конкурсе по межсекторному взаимодействию

11.2005

Выигрыш гранта на 15000 долларов с реализацией  02-06.2006

Подготовка к печати монографии «Синдром верхнего мотонейрона»

до 12.2005

Сдана в печать. Напечатана 02.2006

Организация Депутатского Запроса на Р.У.Хабриева по изменению перечня препаратов ДЛО («восстановить интерферон-бета-1а для внутримышечного введения»).

02.2006.

Поправки учтены.

Ходатайство на участие в работе Общественной Палаты РФ

03.2006

Ответ положительный.

Участие в работе Экспертного Совета по вопросам здравоохранения Общественной Палаты РФ

Организация Депутатского Запроса на Р.У.Хабриева по изменению перечня препаратов ДЛО («восстановить интерферон-бета-1а для внутримышечного введения»).

04.2006

Поправки не приняты из-за отсутствия референтной цены.

Реализация гранта по межсекторному взаимодействию.

02-06.2006

Обучены представители обществ РС Ульяновска, Казани, Ленинградской области, Таганрога. Получена наивысшая оценка международной экспертной группы «Диалог».

Принимали участие в работе Федерального Форума с Д.Медведевым «Власть-НКО»

06.2006

Подали заявку на участие в консорциуме Финансовой Академии при Президенте РФ.

Подготовка и проведение пресс-конференции о недопустимости выведения препаратов для лечения РС из ДЛО с Л.Рошалем для журналистов

07-08.2006

4 ТВ-канала, 21 печатное издание, 2 радио. Приглашение к сотрудничеству со стороны РосЗдравНадзора

Рабочая встреча с заместителем Главы РосЗдравНадзора

09.2006

Подписание договора о сотрудничестве.

Участие в заседании Правления Общественной Палаты

10.2006

Подача рекомендаций по внесению изменений в новый перечень ДЛО («вернуть в перечень препараты для лечения РС - Интерфероны-бета1а и –бета1б, глатирамера ацетат»).

Принято.

Заседание рабочей группы РосЗдравНадзора по вопросам ДЛО.

11.2006

Участие в формировании технического задания для федерального тендера на 2007 год.

Принятие участия в работе Европейского Парламента по проблеме РС в Европе.

11.2006

Благодарственное Письмо Президенту РФ от Европейской Платформы РС.

Внесение предложений по формировании системы контроля оказания помощи больным РС на территории РФ.

12.2006

Включение в Общественную Комиссию по проблеме ДЛО при РосЗдравНадзоре. Включение препаратов для лечения РС в перечень на 2007 год.