«Актуальные вопросы медико-социальной реабилитации

больных рассеянным склерозом в России»

(Указание  МЗ РФ №215-у от 20.03.04).

 

Рассеянный склероз – не только сложное и недостаточно изученное заболевание центральной нервной системы, требующее повышенного внимания практикующих врачей, исследователей, медицинских учреждений, органов Министерства здравоохранения и социального развития, других министерств и ведомств. Рассеянный склероз – одна из сложнейших комплексных и даже глобальных медико-социальных проблем, существующих на сегодня в России. В настоящее время в стране проживает как минимум 150 тыс. больных, не менее 50% которых уже стали инвалидами. Вместе с членами семей больных и инвалидов в орбиту проблемы РС вовлечено от 750 тыс. до 1 млн. граждан России.

Сложность решения проблемы РС как в целом, так и для каждого отдельного человека связана не только и не столько с тяжестью заболевания, сколько со все еще недостаточным вниманием к проблеме со стороны органов государственной власти, включая региональные министерства здравоохранения и социальной защиты.

Несмотря на то, что в последние годы в России и за рубежом был достигнут значительный прогресс в деле изучения заболевания, накоплен значительный опыт профилактики и практического лечения РС, созданы и апробированы препараты, способные продлить жизнь заболевшим, приходится констатировать, что сегодня, как и раньше, в большинстве регионов России подавляющее большинство больных РС не получают в достаточном объеме специализированной помощи.

Особой проблемой стала фактическая недоступность для абсолютного большинства пациентов дорогостоящих препаратов импортного производства. Прогресс, достигнутый в решении этой конкретной проблемы в г.Москва, Ст.Петербург и Самарской области и некоторых других регионах РФ, продемонстрировал увеличивающийся разрыв между уровнями медицинского обслуживания в Субъектах Федерации. Участники совещания считают необходимым констатировать, что в ряде регионов Российской Федерации под предлогом крайне высокой стоимости профилактики и лечения РС фактически нарушается защищенное Конституцией РФ право граждан на медицинскую помощь.

Не менее серьезная проблема состоит в том, что до сих пор не существует федерального государственного регистра больных РС. Работа, проводимая в этом направлении в отдельных регионах РФ, не обобщена на федеральном уровне, что, к сожалению, в значительной степени снижает ее ценность.

Учитывая все эти факты, участники рабочего совещания решили:

1.                Рекомендовать Министерству здравоохранения и социального развития РФ изучить опыт профилактики и лечения РС, представленный в ходе рабочего совещания, и принять меры к распространению этого опыта для использования специалистами региональных министерств здравоохранения и практикующими врачами.

2.                Разработать и предложить на утверждение МЗ и СР инструкцию по порядку оказания комплексной медико-социальной помощи больным РС (помимо стандартов лечения)

3.                Разработать и представить на утверждение МЗ и СР единый Российский регистр больных РС.

4.                Просить разрешить МЗ и СР назначать пациентам с диагнозом достоверного РС в возрасте с 10 лет и старше иммуномодулирующие препараты длительного применения и предусмотреть продление катамнестического наблюдения пациентов  с РС , получавших иммуномодулирующую терапию с 18 до 22 лет с привлечением детских неврологов..

5.                Рекомендовать Министерству здравоохранения и социального развития РФ разработать Федеральную Государственную Целевую программу профилактики и лечения Рассеянного склероза, реализация которой может быть запланирована на 2005-2007 гг.

6.                Рекомендовать Министерству Здравоохранения и социального развития РФ содействовать разработке и принятию региональных Государственных целевых программ профилактики и лечения Рассеянного склероза.

7.                До середины августа 2005 года разработать  на основе данных рекомендаций и направить Президенту РФ, в Правительство РФ, в Государственную Думу РФ и Совет Федерации Открытое Обращение участников совещания к органам государственной власти Российской Федерации с просьбой о помощи в разработке и скорейшем принятии Государственной Целевой программы профилактики и лечения Рассеянного склероза; предоставить его текст представителям средств массовой информации.

8.                Предложить Министрам здравоохранения и социальной защиты Субъектов Российской Федерации, законодательным собраниям Субъектов РФ, руководителям и сотрудникам медицинских исследовательских учреждений, руководителям и участникам Всероссийской общественной организации инвалидов больных РС, практикующим врачам присоединиться к Открытому Обращению.

 

 

 

Секретарь  Рабочего Совещания                                                      Я.В.Власов.

 

07.07.04